Мама особенного ребенка из Калинковичей рассказала о том, как воспитывает аутиста

– Я трижды позвала Настеньку к столу. Было время обеда, мы только что вернулись с прогулки. Наша трехлетняя малышка снова меня проигнорировала. В последнее время я все чаще замечала в ней это рассеянное равнодушие. Муж объяснял его просто: дочь в игре забывает о внешнем мире, с головой уходит в фантазии, для маленькой девочки это нормально. Но сейчас она не играла. Просто держала в руках любимую куклу и смотрела в окно. Притом что Настя была очень активным ребенком. А здесь как будто заснула, но с открытыми глазами.

Некоторые странности в поведении нашей девочки я замечала еще раньше. Она не спала ночью по несколько часов, порой активничала сверх всякой меры, практически не разговаривала, странно размахивала руками. Какие-то элементарные вещи ей давались с большим трудом, а сложные делались за считаные минуты. Например, Настя была уверенным пользователем компьютера, хотя мы ее никогда особенно работать на нем не учили. Сколько бы меня родственники ни убеждали в излишней тревоге, материнское сердце было неспокойно, поэтому диагноз не стал для меня неожиданностью. Информацию об аутистических расстройствах собирали по крупицам, многого не знали.

Чем старше становилась Настя, тем сложнее было с ней взаимодействовать. Неожиданно у дочери появилась маниакальная тяга к воде. Она могла по 10 раз в день принимать душ. Мы стали закрывать дверь в ванную комнату, но Настя со всей силы колотила в нее, в том числе и ночью. Это теперь понимаем, что такое поведение связано с особенностями сенсорики при аутизме. А тогда было понастоящему страшно.

Настя до сих пор не понимает принятых в обществе правил и неозвученных сигналов. Пытается встроиться и хоть как-то адаптироваться в чуждом ей мире. Именно с этим связано ее стремление к упорядочиванию вещей, что помогает ей контролировать ситуацию. Любовь к порядку у Насти доведена до крайности. Чтобы обрести чувство безопасности, всегда выбирает привычные действия и маршруты. Например, ходит только одной дорогой, всегда берет с собой любимого мехового медведя, за столом сидит в определенной позе. Со стороны может показаться, что Настя ведет себя как невоспитанный ребенок.

– Мы долго учились понимать и принимать свою необычную дочь, не раздражаться по мелочам. Без преувеличения скажу, что сложнее всего на первых порах было именно мне. Настя не посещала детский сад. Однако ей необходим был специальный образовательный маршрут, который основывался бы на ее сильных и слабых сторонах. Речь шла о специальных занятиях, родительской инициативе. Порой ребенку с аутизмом приходится учиться слишком многому: от пользования туалетом до общения с ровесниками. Всему этому нашу Настю в основном учила я. Это были ценнейшие уроки терпения, возможность отточить свои лучшие качества. Тогда же меня просто охватывало отчаяние, душевная боль раздирала изнутри, стыд за «неполноценность» дочери мешал радоваться жизни, глаза не высыхали от слез.

Мы прошли длинный путь, преодолели немало препятствий, самым сложным из которых стало совсем не толерантное отношение общества к детям с аутизмом. Не раз сталкивались с агрессией по отношению к нам из-за того, что Настя в кафе пыталась сесть за чужой столик, попробовать еду из тарелки другого человека. Нам сложно было ее удержать. Стоит только на несколько секунд отвлечься, как девочка тут же выходила из-за стола. Раздумывать над ситуацией никому не хотелось. Людям проще сказать грубое слово, нежели понимающе улыбнуться ребенку, которому трудно налаживать коммуникацию с миром.

И хотя я не пессимист, многие неприятные эпизоды навсегда врезались в память. Например, общение с врачом, которая на протяжении длительного времени убеждала меня в нормальном поведении дочери. Из-за ее равнодушия и некомпетентности мы упустили достаточно много времени, а в случае с РАС необходима своевременная поведенческая коррекция заболевания уже в раннем возрасте. Запомнила и соседку, кричащую из окна, чтобы ребята на детской площадке обходили стороной Настю. Были в нашей жизни и посетители кафе, которые за то, что ребенок по нашему недосмотру попил из чужого стакана, собирались оставить жалобу в книге замечаний и предложений. Я не виню людей – просто рассказываю, как сложно растить ребенка, страдающего аутизмом.

– Научно доказано, что аутизм не лечится медикаментозными методами: никакие таблетки и операции не помогут. Его можно корректировать через обучение. В нашем райцентре можно было рассчитывать только на свои силы. Об опытных педагогах, которые могли бы обучать моего ребенка, мы только мечтали. Поэтому когда Насте исполнилось восемь лет, решили переехать в Минск.

У мужа все сложилось по работе, дочку взяли в интегрированный класс, где обучаются три ребенка с РАС. Рядом с ними всегда находится воспитатель персонального сопровождения. При желании Настя участвует в утренниках, совместных чаепитиях, экскурсиях. У дочери сохраненный интеллект, учится она неплохо, спокойно идет в школу, обучена навыкам самообслуживания. Но она часто капризничает, ведет себя непредсказуемо, может ходить по классу, а порой, наоборот, забьется в угол и сидит там достаточно долгое время. Благодарна нашему педагогу, который относится к детям с огромным терпением и любовью!

В большом городе ребенка с аутизмом проще включить в социум. Мы уже не сидим дома как в тюрьме. Стараемся наполнить жизнь Насти яркими моментами. Она не всегда может их оценить. Многие наши инициативы ее пугают, но девочка растет достаточно общительной для своего заболевания и делает определенные успехи.

– Каждый из нас по-своему видит этот мир. Очень хочется, чтобы эта разность восприятия не пугала людей, а, наоборот, вдохновляла на добрые дела. Принимать другого человека, со всеми его странностями и особенностями – это нормально! На пути к общению, образованию, трудоустройству у аутистов очень много сложностей. Если еще усугубить их агрессивным отношением окружающих, проблемы окажутся непреодолимыми. Таких людей не нужно изолировать, важно находить новые способы коммуникации.

Люди с аутизмом способны жить самостоятельной и продуктивной жизнью. Просто им нужно помочь. Инклюзия начинается с каждого из нас! Еще десять лет назад таких детей в прямом смысле слова прятали. Сейчас же пришло понимание, что они должны иметь свое место в этом мире. Хотя и маленькими шагами, но общество становится более толерантным по отношению к таким детям. Например, многие молодые люди перестали неадекватно реагировать на детей со странностями в поведении. И это почти победа над дремучестью, равнодушием и неприятием других!