Новости Гомельской области и Беларуси. Главные события сегодня

Страх потерять ребенка доводит нас до отчаяния. Маленькому Роману нужна помощь

8649
20:43
16.09.2021

В редакцию «Гомельскай праўды» обратилась мама двоих детей Елена Антихевич из Мстиславля с просьбой о помощи. У ее младшего сына Романа, которого она воспитывает одна, так как отец ушел из семьи, в четыре с половиной месяца диагностировали тяжелое генетическое заболевание – спинальную мышечную атрофию первого типа. Дети с таким заболеванем лишаются возможности двигаться, сидеть, глотать, дышать. Малыши, у которых заболевание проявилось в младенчестве, без лечения не доживают до двух лет.

Учитывая тяжелую степень и стремительное развитие заболевания, мама решила лечить сына самым дорогим препаратом в мире – Zolgensma. Его стоимость два миллиона долларов. Препарат применяется один раз и дает шанс на полное выздоровление путем замены дефектного гена. Есть еще один вариант: Spinraza. Цена одного укола около 120 тысяч долларов, а их требуется не менее трех в год на протяжении всей жизни. Более того, он лишь останавливает прогрессирование болезни.

Елена не может ждать. Средства нужно собрать очень быстро, так как применятся Zolgensma до достижения ребенком двух лет, а Роме уже девять месяцев. И сумма неподъемная для матери, которая одна воспитывает двоих сыновей. «Страх потерять ребенка доводит меня до отчаяния», – говорит женщина.