Жизнь с ВИЧ

СПИД… Чумой двадцатого века называют эту болезнь. Ее боятся почти мистически. И практически такой же страх вызывают и ВИЧ-инфицированные. Кстати, они не любят, когда их так называют — говорят, что звучит пессимистично, лучше — ВИЧ-положительные, или люди, живущие с ВИЧ.

А у меня… СПИД

Представьте себе такую ситуацию: вы узнаете, что ваш друг, знакомый, коллега — ВИЧ-положительный. Как воспримете это известие? Хватит ли у вас мужества принять этого человека в “новом статусе”? Как будете себя вести? С таким вопросом обращалась к десяткам людей. В ответ чаще всего слышала: “Перестану с ним общаться”, “Сведу до минимума контакты”, “Буду стараться держаться от него подальше — вдруг заражусь”, “Изолировать таких нужно, поселить всех на острове”… И лишь несколько человек ответили примерно так: “Это известие никак не отразится на моем отношении к нему”.
Почему большинство людей буквально шарахается от позитивных, хорошо зная при этом, что ВИЧ-инфекция бытовым путем не передается? Почему боятся ВИЧ-позитивных и в то же время безразлично относятся к себе, ведя нездоровый образ жизни?
К сожалению, наше общество не готово принять ВИЧ-положительных. А ведь завтра в такой ситуации может оказаться любой. Далеко не обязательно позитивные — это наркоманы или девицы легкого поведения, так называемые ЖСБ (женщины секс-бизнеса). Эпидемия уже вышла за пределы групп высокого риска. Как рассказал заведующий отделом профилактики ВИЧ/СПИД областного центра гигиены, эпидемиологии и общественного здоровья Олег Суетнов, на Гомельщине в последние годы превалирует половой путь заражения, а не при внутривенном введении наркотиков, как раньше. Именно таким образом в 2006 году было заражено 75 процентов положительных.
Врачи, к сожалению, еще не научились лечить СПИД. И сейчас усилия ученых в основном направлены на разработку лекарств, которые смогли бы как можно дольше удержать человека в стадии ВИЧ-инфекции. Есть люди, живущие с инфекцией уже более 20 лет. А недавние исследования датских ученых позволяют прогнозировать более чем 35-летнюю выживаемость молодых ВИЧ-инфицированных людей, получающих современную антиретровирусную терапию.

“Я знаю — смерть умрет”
“С того самого дня, как узнала, что больна, думала о смерти и о тех жутких болезнях, с которыми мой организм в конце концов не сможет справиться. Была злой, агрессивной, а порой слишком мудрой. Была сама в себе. И наконец — устала... Устала обо всем этом думать, устала себя жалеть, устала скрывать… Теперь я думаю о жизни, строю планы на будущее, мечтаю. И мне стало намного лучше, чем было…”
“Надоел постоянный депрессняк. Хочу жить. И любить — да, просто любить, просто быть любимой. Все остальное мишура и мелочи жизни. Пока живешь, нужно наслаждаться каждой минутой и не думать о том, что, может быть, скоро ты эту минуту потеряешь… Ибо в этот самый момент, пока ты ее гонишь, ты ее и теряешь…”
“Я каждый день хожу и здороваюсь со смертью. И она мне кивает. Вот так покивали, посмотрели друг другу в глаза и разбежались. И каждый день я строю ей новые каверзы. Но напоследок она все равно улыбается. И эту улыбку чувствую каждой своей клеточкой. Я знаю — смерть умрет, но вот улыбка, к сожалению, останется. Но я вижу свою цель. Когда-нибудь вместо той улыбки возникнет другая — живая. И это будет лучшей наградой за терпение!”
Да, жить со СПИДом — тяжелая ноша. Эти люди каждый день ждут смерти и при этом не чувствуют себя больными. Некоторые до последнего не верят в поставленный врачами диагноз. “Я знал, что умираю, а с другой стороны — чувствовал себя вполне живым и здоровым. Я не мог этого понять”, — признался молодой мужчина, вот уже десять лет живущий со СПИДом. Психологи советуют им, прежде всего, простить себя и… других. И начать жить.
ВИЧ-положительные остро нуждаются в службах поддержки, общественных организациях, где они могли бы получить необходимую информацию, общаться, не опасаясь осуждения, дискриминации. Одна из таких — благотворительная общественная организация “Альтернатива” в Светлогорске, существующая с 2001 года. Здесь работает несколько групп — женская (для заразившихся половым путем), наркопотребителей и людей, принимающих антиретровирусную терапию. С ними занимается психотерапевт, приходит священник. Члены организации проводят вместе различные праздники, соревнования.
Некоторые наркозависимые и жить-то нормально начали только после того, как узнали, что ВИЧ-положительные. Именно СПИД научил их ценить жизнь, по-другому взглянуть на окружающий мир и близких людей. Они пытаются найти себя, наверстать потерянное время — отказываются от наркотиков, устраиваются на работу. Парадокс? Посещая группы взаимопомощи, ребята встречаются с “семейными”, слышат их разговоры о детях, воспитании. И даже создают свои “ячейки общества”.

Объединенные диагнозом
О том, что ВИЧ-положительная, Виктория узнала около шести лет назад. Она ждала ребенка. До появления на свет малыша оставалось всего пару месяцев. Что почувствовала тогда? Шок, ужас, безысходность, беспомощность. Страшно было за себя, но еще больше — за ребенка. Виктория панически боялась идти на прием к доктору. “И что теперь мне делать?” “Идите в парикмахерскую, сделайте прическу”, — спокойно посоветовала пожилая женщина-врач. После этих слов Виктория вышла из поликлиники и машинально направилась в парикмахерскую.
Первой страшную новость рассказала маме. Откуда такой диагноз? Наркотики не употребляла, асоциальный образ жизни не вела, в общем, ни к какой так называемой группе риска не принадлежала. Они с мужем воспитывали четырехлетнюю дочку, с нетерпением ждали рождения второго ребенка, строили планы на будущее. И тут такое… Как выяснилось, женщину заразил муж. Он тогда еще и сам не знал, что ВИЧ-инфицирован. Случайная связь…
Прерывать беременность было поздно, никаких показаний к искусственным родам врачи не нашли — ребенок в утробе матери развивался нормально. “Что у меня родится?” — волновалась молодая женщина. Как признается Виктория, очень страшно было ложиться в больницу. Предпочла бы рожать дома — вдали от любопытных глаз и осуждающих взглядов. Как к тебе будут относиться, что скажут, как посмотрят? Ей выделили отдельную палату. Приходилось рассказывать каждой санитарке, медсестре, врачу, откуда у нее ВИЧ. Все считали: если заразился, значит, наркоман. Психологически было очень сложно. Хотя находились и те, кто относился с пониманием.
Слава богу, мальчик родился крепким и здоровым. Но впереди — неизвестность. Самое тяжелое было — ждать, когда определят статус ребенка. О том, что он отрицательный, родители узнали только через три года. С тех пор у сына два дня рождения — день, когда родился и когда его сняли с учета.
Рассказала Виктория и о том, как им в спешке пришлось покинуть свою квартиру. Мальчику шел тогда второй год. Купили новое жилье, мебель, все потихоньку стало налаживаться. И тут в поселке узнали про диагноз: кому-то из медперсонала стало невмоготу хранить врачебную тайну. А такие новости распространяются очень быстро. С этого момента началась жизнь в аду. Как признается Виктория, сложно даже сказать, когда было тяжелее — в тот момент, когда узнала о своей болезни или когда почувствовала пренебрежительно-брезгливое отношение. К примеру, воспитательница в детском саду, куда ходила старшая дочка, потребовала принести для девочки свое постельное белье, чашку, тарелку. А “добрые” соседки не давали маленькому сынишке играть в песочнице: “Что приперлись со своей заразой?” Стало страшно за психическое здоровье детей, и они приняли решение переехать в Светлогорск: в большом городе легче спрятаться. Пришлось быстро продавать недавно приобретенную квартиру, одалживать деньги, чтобы купить новое жилье.
Виктории хватило мудрости и душевных сил не обозлиться. “Винить людей не стоит, — считает она. — Раз столкнулся с этой проблемой — нужно научиться с ней жить”.
Еще одна сложность, с которой столкнулась Виктория и другие ВИЧ-позитивные молодые мамы, — посещение ребенком детского сада, когда еще не известен статус малыша. Некоторые предпочитают не отводить его в группу, пока не выяснится окончательный диагноз. Но пойти на это может не каждая — деньги ведь нужны, и женщинам приходится выходить на работу. Вынуждены заведующую и медсестру детского сада просить “не болтать”.
Виктория решила, что скрывать свой диагноз от близких друзей будет нечестно. И однажды, собрав их вместе, все рассказала. Ей повезло — отношения остались прежними. Однако просто знакомым и дальним родственникам предпочитает все же ни о чем не говорить. Еще свежи в памяти последствия такой “гласности”.
“Новичкам” (так в “Альтернативе” называют недавно узнавших о своем диагнозе) сейчас легче, чем нам в свое время, — считает Виктория. — У них есть надежда, что проживут еще немало лет. И проживут качественно. Они знают о терапии, видят ее результаты. Появилось много информации по этому поводу. Мы же практически ничего не знали”.
Саша живет с ВИЧ уже более 10 лет. О болезни узнал в 1996 году — наркостаж к тому времени уже был приличный. Диагноз “ВИЧ-инфицированный” Александра не шокировал, он подсознательно к нему был готов. Почти всем, с кем вместе принимал наркотики, этот диагноз уже поставили. “Я и так убивал себя наркотиками. Мне было все равно, от чего умирать, — признается Саша. — Вспоминать об этом тяжело”.
Парень был уверен, что скоро его не станет — а значит, и жизнь свою можно прожигать. “Я сразу начал планировать собственную смерть — ужасную, отвратительную, одинокую, которая может поджидать меня в любой момент. В конце концов, дошел до точки, когда начал думать о том, чтобы покончить с собой. Бросил учебу, работу. Приходилось и воровать, и скрываться. Не жил, а словно ходил каждый день по лезвию ножа. Часто возникало желание спрыгнуть с 15-го этажа, одним прыжком покончив с бесцельным существованием. Страх перед смертью появился позже — когда решил бросить принимать наркотики. Почему так решил? Причин было много, и они не связаны со здоровьем. Во-первых, просто устал. Устал так жить. Жалко было и близких, которым принес столько страданий и горя…”
По-новому взглянуть на жизнь помогла церковь. Саша два раза в год лечился от наркозависимости в Новинках. Там познакомился с монахиней из Свято-Елисаветинского монастыря, что под Минском. Чтобы не возвращаться сразу после лечения в город, где обычно наркоэпопея начиналась сначала, решил пожить на монастырском подворье. Работал и сторожем, и кочегаром, и поваром. Как признается Александр, именно в монастыре произошла переоценка ценностей, “мозги стали на место”. А еще появилось желание помогать людям, оказавшимся в такой же сложной ситуации, как и он сам.
Связи с монастырем Саша не теряет и теперь — говорит, что получает там колоссальную духовную и моральную поддержку. Сейчас он принимает терапию, и у него есть планы на будущее. Собирается, к примеру, выучить английский язык — это пригодится в его работе в “Альтернативе”.
“ВИЧ-инфекция — это диагноз, а не приговор, — решил через газету обратиться ко всем позитивным Саша. — С ним можно жить. Главное — не опускайте руки и не отчаивайтесь. Не повторяйте наших ошибок — не живите одним днем. Подумайте о своем здоровье. Еще не поздно. Да, это тяжело. Да, найдутся люди, которые не захотят с вами общаться. Но всегда будут и те, кто вас поддержит, те, кто вам поможет”.
***
— Каждые восемь секунд один житель планеты “приобретает” вирус иммунодефицита человека.
— ВИЧ-инфицированных на Гомельщине около 4,5 тысячи человек.
— Первый ВИЧ-инфицированный в Беларуси появился 20 лет назад. За девять лет (с 1987 по 1996 годы) было выявлено всего 113 ВИЧ-позитивных. Июнь 1996-го – вспышка инфекции в Светлогорске. За полгода выявлено 972 новых случая заражения.
— Ежемесячно СПИДом на Гомельщине заражается около 30 молодых людей.
— С каждым годом среди инфицированных все больше женщин.
Татьяна ЕРМАКОВА