Не выжить в мире одному
- 1209
- 11:16
- 24.01.2008
Поделиться
Когда к человеку приходит беда, он интуитивно ищет поддержки у тех, кто пережил подобное, кто лучше поймет и ощутит его растерянность и чувства. Именно этим дышит необычное (и редкое в нашей редакционной почте) письмо Татьяны (фамилию она попросила в газете не указывать) из Могилева.
Обратилась к нам в газету эта мужественная девушка с просьбой: помочь найти в Гомельской области людей, страдающих таким же недугом, как она, — тяжелым генетическим заболеванием, название которого трудно произнести вслух с первого раза. Мукополисахаридоз, или МПС.
Татьяне 25 лет. И за свою жизнь она уже успела убедиться лично на себе, что наше общество пока не принимает людей, не похожих на них самих, установив какой-то негласный стандарт. Особенно это касается отмеченных судьбой какими-то физическими недостатками. Их либо стараются не замечать, делая вид, что подобных в природе не существует. Или, того хуже, начинают смотреть как на зверюшку в зоопарке и показывать пальцем. Может, поэтому у нас на улицах практически не увидишь людей с уродливой внешностью, либо родителей, гуляющих с больными детьми. Все они “прячутся” по своим домам, чувствуя себя изгоями. Боятся косых взглядов, насмешек и других неадекватных реакций.
Мукополисахаридоз — редкое генетическое заболевание, подразделяющееся на семь типов. В каждом из них оно протекает по-разному. У Танюши шестой тип. При нем поражаются все органы и системы организма, наблюдается отставание в росте, возможны короткое туловище и конечности, вероятна глухота. Поражение сердца может манифестировать тяжелую сердечную недостаточность.
Заболевание достаточно редкое, поэтому большинство врачей практически ничего не знает о нем. А значит, и родители часто не имеют никакой информации о том, как ухаживать за такими детьми, что нужно делать и чем им можно помочь. Поэтому так понятно желание людей объединиться в организацию, чтобы вместе преодолевать недуг. Ведь есть подобные примеры. Например, в Гомеле существует организация больных диабетом, члены которой помогают друг другу советами, делятся своим выстраданным опытом в лечении болезни.
Так вышло, что в своей жизни мне уже приходилось сталкиваться с человеком, страдающим одним из типов вышеназванной болезни. И каким же мужеством обладают этот человечек и его родители! Каждый раз после посещения врача и информации, полученной от него, Ирина говорила себе: “Нет, не будет этого! Я не поддамся болезни”. Взяла себя в руки, настроилась на чудо, пряча слезы и растерянность от родителей. Твердо убедилась, что никогда нельзя унывать и отчаиваться. Хорошее настроение — уже половина успеха. Ибо как только начинала себя жалеть, физическая боль сразу становилась невыносимой. А когда настроение было замечательным, могла на своих изуродованных ногах пройти нереальные для себя расстояния. Более того, освобожденная от физкультуры в четвертом классе, она сейчас великолепно плавает. Самовнушение — великая сила! Благодаря этому она держится на плаву. Врачи пророчили ей не-долгую жизнь, а она научилась ходить и недавно отметила свое 30-летие. А еще не падать духом Ирине помогает надежда на то, что врачи скоро найдут лекарство от этой болезни: ведь для трех типов МПС оно уже есть. И, конечно же, огромное подспорье в жизни — переписка с такими же, как она.
Большая мечта написавшей в редакцию могилевчанки Татьяны — создать в республике общественную организацию больных мукополисахаридозом, ведь во многих странах подобные объединения есть. Вчитайтесь в ее слова:
“Мы хотим собрать всех вместе, чтобы люди не оставались наедине со своей бедой. Ведь из-за того, что нас так мало, некоторые семьи из личного опыта или различных источников знают об этом заболевании гораздо больше врачей. Все вместе мы сможем заявить, что мы есть, что существует такая проблема... И не нужно стесняться ее. Мы ничем не хуже других, а даже лучше. Лучше потому, что отличаемся такой силой и мужеством, которыми обладает отнюдь не каждый. Не каждый смог бы, преодолевая душевную боль, растить и ухаживать за таким ребенком. Ведь эти дети нуждаются в постоянном присмотре и уходе”.
Домашний адрес и телефон девушки есть в редакции. Но указывать их по просьбе Татьяны не станем из опасения, что будут звонить и писать все подряд. Просто из баловства или для оскорблений — увы, Танюша сталкивалась с подобным. Поэтому все желающие поделиться своим опытом выживания в такой ситуации, поддержать Татьяну, а, может, и получить какой-то совет от нее, объединить свои усилия в борьбе против коварной болезни, пишите по адресу: 212030 г. Могилев, а/я 56. Мечта о создании организации больных мукополисахаридозом вполне осуществима. Ведь только вместе можно стать сильнее и, помогая друг другу, выстоять.
Евгения МИРОНОВСКАЯ
Обратилась к нам в газету эта мужественная девушка с просьбой: помочь найти в Гомельской области людей, страдающих таким же недугом, как она, — тяжелым генетическим заболеванием, название которого трудно произнести вслух с первого раза. Мукополисахаридоз, или МПС.
Татьяне 25 лет. И за свою жизнь она уже успела убедиться лично на себе, что наше общество пока не принимает людей, не похожих на них самих, установив какой-то негласный стандарт. Особенно это касается отмеченных судьбой какими-то физическими недостатками. Их либо стараются не замечать, делая вид, что подобных в природе не существует. Или, того хуже, начинают смотреть как на зверюшку в зоопарке и показывать пальцем. Может, поэтому у нас на улицах практически не увидишь людей с уродливой внешностью, либо родителей, гуляющих с больными детьми. Все они “прячутся” по своим домам, чувствуя себя изгоями. Боятся косых взглядов, насмешек и других неадекватных реакций.
Мукополисахаридоз — редкое генетическое заболевание, подразделяющееся на семь типов. В каждом из них оно протекает по-разному. У Танюши шестой тип. При нем поражаются все органы и системы организма, наблюдается отставание в росте, возможны короткое туловище и конечности, вероятна глухота. Поражение сердца может манифестировать тяжелую сердечную недостаточность.
Заболевание достаточно редкое, поэтому большинство врачей практически ничего не знает о нем. А значит, и родители часто не имеют никакой информации о том, как ухаживать за такими детьми, что нужно делать и чем им можно помочь. Поэтому так понятно желание людей объединиться в организацию, чтобы вместе преодолевать недуг. Ведь есть подобные примеры. Например, в Гомеле существует организация больных диабетом, члены которой помогают друг другу советами, делятся своим выстраданным опытом в лечении болезни.
Так вышло, что в своей жизни мне уже приходилось сталкиваться с человеком, страдающим одним из типов вышеназванной болезни. И каким же мужеством обладают этот человечек и его родители! Каждый раз после посещения врача и информации, полученной от него, Ирина говорила себе: “Нет, не будет этого! Я не поддамся болезни”. Взяла себя в руки, настроилась на чудо, пряча слезы и растерянность от родителей. Твердо убедилась, что никогда нельзя унывать и отчаиваться. Хорошее настроение — уже половина успеха. Ибо как только начинала себя жалеть, физическая боль сразу становилась невыносимой. А когда настроение было замечательным, могла на своих изуродованных ногах пройти нереальные для себя расстояния. Более того, освобожденная от физкультуры в четвертом классе, она сейчас великолепно плавает. Самовнушение — великая сила! Благодаря этому она держится на плаву. Врачи пророчили ей не-долгую жизнь, а она научилась ходить и недавно отметила свое 30-летие. А еще не падать духом Ирине помогает надежда на то, что врачи скоро найдут лекарство от этой болезни: ведь для трех типов МПС оно уже есть. И, конечно же, огромное подспорье в жизни — переписка с такими же, как она.
Большая мечта написавшей в редакцию могилевчанки Татьяны — создать в республике общественную организацию больных мукополисахаридозом, ведь во многих странах подобные объединения есть. Вчитайтесь в ее слова:
“Мы хотим собрать всех вместе, чтобы люди не оставались наедине со своей бедой. Ведь из-за того, что нас так мало, некоторые семьи из личного опыта или различных источников знают об этом заболевании гораздо больше врачей. Все вместе мы сможем заявить, что мы есть, что существует такая проблема... И не нужно стесняться ее. Мы ничем не хуже других, а даже лучше. Лучше потому, что отличаемся такой силой и мужеством, которыми обладает отнюдь не каждый. Не каждый смог бы, преодолевая душевную боль, растить и ухаживать за таким ребенком. Ведь эти дети нуждаются в постоянном присмотре и уходе”.
Домашний адрес и телефон девушки есть в редакции. Но указывать их по просьбе Татьяны не станем из опасения, что будут звонить и писать все подряд. Просто из баловства или для оскорблений — увы, Танюша сталкивалась с подобным. Поэтому все желающие поделиться своим опытом выживания в такой ситуации, поддержать Татьяну, а, может, и получить какой-то совет от нее, объединить свои усилия в борьбе против коварной болезни, пишите по адресу: 212030 г. Могилев, а/я 56. Мечта о создании организации больных мукополисахаридозом вполне осуществима. Ведь только вместе можно стать сильнее и, помогая друг другу, выстоять.
Евгения МИРОНОВСКАЯ
Реклама
