Я не знаю. Но я верю!

О хосписном движении в Беларуси

На столе лежат яркие детские книжки. Однако прежде чем приступить к их чтению, нужно подготовить себя психологически. В одной из них рассказывается об увлекательной истории водяного жука, превратившегося в стрекозу. Она порхает высоко в небе и лишь одно ее печалит: никогда не сможет она вернуться к своим старым друзьям, обитающим в воде. Эта маленькая книжечка издана в серии «Детям и взрослым о жизни и смерти». Полнейшее неприятие изначально вызывают и необычайно красочные книжки «Письмо ребенку, больному раком, от Элизабет Кублер-Росс» и «Эта книга для тебя», рассчитанная на братиков и сестричек смертельно больного ребенка. Дети — это же само воплощение жизни, и объяснять им, почему люди умирают, нечто противоестественное! Но есть семьи, которым подобная литература, изданная при участии общественной благотворительной организации «Белорусский детский хоспис», просто необходима, равно как и другие виды помощи: медицинская, психологическая, социальная.

  К сожалению, в нашей стране пока слабо развита благотворительность, тогда как семьи, в которых есть тяжелобольные дети, очень нуждаются в средствах. Многие мамы, оказавшись в таких ситуациях, вынуждены бросить работу, а лекарства для ребенка стоят невероятно дорого. На сегодняшний день Белорусский детский хоспис опекает 118 семей из Минска. В Гомеле работает профессиональная команда паллиативной помощи, возглавляет которую врач-координатор Ирина Калманович. Под опекой здесь находится 30 семей, с которыми работают также три медсестры и психолог. В остальных областных центрах пока что подобная работа не проводится. Специалисты стараются избегать слова «хоспис», которое может отпугивать семьи, нуждающиеся в помощи. Все чаще заменяют его в речи на словосочетание «паллиативная помощь», делая акцент на том, что это не только сопровождение ребенка в последние месяцы или годы его пребывания на земле, но и повышение качественного уровня его жизни.   «Мир воображения гораздо реальнее для детей, чем окружающий их мир. Они часто удивляют нас ясным пониманием того, что мы часто усложняем. Поэтому не бойтесь отвечать: Я не знаю. Но не забывайте говорить: Я верю. Потому что это дает нам уверенность в будущем и уверенность в том, что жизнь не заканчивается здесь».

(Из книги «История водяного жука»)

  Когда знакомишься с женщинами, которые каждый день борются за право своего ребенка жить, проникаешься к ним безмерным уважением. Вместе с тем приходит четкое осознание: им не нужны наши жалость и подачки. Они хотят понимания, хотят общаться на равных и получать так необходимую им поддержку общества. Они не озлоблены, наоборот, не хотят акцентировать свое внимание на негативе, с которым приходится сталкиваться. Говорят, что раздражение и злоба забирают силы, необходимые для ребенка. У нас принято считать, если ребенок родился с какими-то отклонениями, значит, с мамой что-то не в порядке. Вот уж где тупейший стереотип! Многие из этих женщин прекрасно выглядят, образованы, ведут абсолютно здоровый образ жизни. Вопреки всему они сохранили способность радоваться мелочам и благодарить каждого, кто их понимает или хотя бы пытается понять. Когда начинаешь вникать в их сложные каждодневные проблемы, свои кажутся пылью. Гомельчанка Людмила Ермоленко, например, каждый день проделывает для своей 9-летней дочери процедуры практически реанимационного характера. Ее Настена — очень сложный в медицинском плане ребенок. И Людмила не расстается с ней ни на час. Когда ей пришлось ехать на похороны своей матери, не было другого выбора, кроме как отдать Настю в реанимационное отделение детской областной больницы. Настя — единственный ребенок у папы с мамой, и они делают все возможное, чтобы продлить ей жизнь. Елена Кускова, которая живет в Гомельском районе, — многодетная мама. У нее шестеро детей. 5-летний Арсений родился с особенностями развития. Несмотря на страшный диагноз, поставленный Арсению, эта дружная семья тоже не опустила руки: Елена и ее муж активно занимаются ребенком, возят его на занятия в различные коррекционные центры. Елена благодарна гомельской паллиативной команде за поддержку. Говорит, что очень важно, когда даже ночью можешь позвонить Ирине Калманович и услышать совет, как быть, когда у ребенка начались непонятные проявления болезни. Елену поддерживают муж и мама, которая устроилась на работу в Москве, чтобы была возможность покупать Арсению дорогостоящие лекарства. Елене приходится общаться с мамами-одиночками, которым не на кого рассчитывать. — Они постоянно выслушивают советы «доброжелателей»: «Зачем тебе нужен такой ребенок? Отдай его в детдом», — рассказывает она. — Для таких женщин просто необходим какой-то кабинет, куда они могли бы приходить в минуты отчаяния. Иногда бывает и такое, что мама заболела, а тяжелобольного ребенка некуда девать на это время. Елена мечтает, чтобы был санаторий, куда родители могли бы приехать со своим особенным ребенком и немного отдохнуть, благодаря специально подготовленному персоналу. Наталья Журбина — вообще особый случай. За 18 лет, которые она растит свою Дашу, у нее уже выработался бойцовский характер. Она четко знает, что жизнь дочери в ее руках. И делает нереальное: смогла собрать огромные средства для лечения Даши в Германии, куда девочку доставляли специальным авиарейсом. Помимо прочего, Наталья занимает очень активную жизненную позицию, помогая другим мамам с аналогичной проблемой. Не так давно Наталья рассказала о том, с какой черствостью ей пришлось столкнуться в службе «Одно окно» администрации Советского района Гомеля при оформлении пособия по уходу за дочерью. Ну почему нужно создавать искусственные препятствия для людей, жизнь которых и так непроста? — Чтобы получить 30 таблеток для Даши (в упаковке их 50), нужно съездить на другой конец города, потому что отсыпают из упаковки только в двух аптеках, а они очень далеко, — рассказывает еще об одной проблеме Наталья. — Представьте, что это нужно проделать и самим инвалидам, которым иной раз и по квартире тяжело передвигаться. Каждая из этих женщин не понаслышке знает о хосписе.

* * *

Не так давно в Гомеле состоялось заседание круглого стола «Система паллиативной помощи детям в Гомеле и Гомельской области». В нем приняли участие представители общественных, государственных организаций здравоохранения и социальной сферы, родители подопечных детей, волонтеры. Хосписом было представлено видение реализации приказа № 93 Министерства здравоохранения Республики Беларусь от 31 января 2012 года «О совершенствовании оказания медицинской помощи детям, нуждающимся в паллиативном лечении и уходе». Сотрудники Белорусского детского хосписа предложили организовать обучение для педиатров поликлиник и стационаров в Гомеле и Гомельской области по оказанию паллиативной помощи детям. Кроме того, рассмотрели варианты организации услуги по социальной передышке в Гомеле для родителей с тяжелобольными детьми. Мероприятие прошло в рамках проекта при поддержке Программы малых грантов Посольства США в Минске. Корреспондент «ГП» побеседовала с участниками заседания. Линда Уокер, исполнительный директор проекта «Поддержка детям Беларуси» (Великобритания): — Мы начинаем работать над новым проектом по оказанию психологической помощи в роддомах. Психолог будет оказывать поддержку мамам, которые испытывают шок из-за того, что ребенок родился с серьезными заболеваниями. Он же введет в курс дела, расскажет, какие есть услуги для поддержки такого ребенка. Также психолог сможет познакомить женщину с другими мамами, которые столкнулись с аналогичной проблемой. Мы будем спонсировать этот проект на протяжении года для того, чтобы снизить количество отказов от таких детей. Наталья Савва, главный внештатный специалист Министерства здравоохранения Республики Беларусь, заместитель директора по медицинским вопросам Белорусского детского хосписа: — Белорусский хоспис — общественная организация, она решает много вопросов. Но необходима серьезная нормативная база, и Минздрав работает в этом направлении. Второй важный момент — подготовка кадров. Мы очень нуждаемся в специалистах и сейчас занимаемся введением курса паллиативной помощи в медуниверситетах. Основной вопрос, который еще не решен, — взаимодействие педиатров с территориальными социальными службами. Должна быть какая-то программа совместных действий, потому что в данный момент эти сферы — медицинская и социальная — работают сами по себе. Паллиативные команды должны привлекать к работе и общественные организации. Елена Кускова, мама подопечного ребенка гомельской паллиативной команды: — Я считаю, что МРЭК, которая выносит ребенку суровый вердикт, должна обладать всем спектром информации: где можно получить коляску или другие специальные средства по уходу за ребенком, какие коррекционные и развивающие центры в городе есть. Это может сразу подтолкнуть маму к активным действиям. Лично мне пришлось узнавать все по крупицам из разных источников. А социальным работникам не мешало бы отслеживать новые законы и просвещать семьи, в которых есть тяжелобольные дети, о льготах или новых возможностях.