Маленький принц Ваня

История о шестилетнем мальчике. О том, как трудно быть одиноким

На этой фотографии — обычный с виду ребенок. Это и есть Ваня. На улице вы ни за что бы не отличили его от сотни других таких же мальчишек. Но он — особенный. Или с особенностями развития, как принято говорить. «Экстремальное» одиночество — его обычное состояние. Хотя мама и папа любят сынишку очень-очень. Только Ване это абсолютно безразлично. “Экстремальное” одиночество При рождении Вани никаких подозрений у медперсонала роддома и у родителей по поводу каких-либо отклонений у малыша не возникло. Правда, не плакал, когда лежал в мокрых пеленках, да подолгу спал. После года мальчик стал часто капризничать. Первые проблемы возникли, когда он начал ходить: любил прогулки только по одному и тому же маршруту — шаг влево, шаг вправо вызывал у него истерику. В магазине вел себя вызывающе: носился, пронзительно кричал. Мог в любой момент убежать от мамы, взять за руку незнакомого человека и пойти с ним. Родители считали, что своенравность — черта характера их первенца. Ваня мог подолгу смотреть, как крутятся колесики на игрушечных машинках. Это стало его любимым занятием. — Мы тогда не знали, что все это — элементы болезни, — говорят родители Вани. У посторонних людей красивый мальчик вызывал улыбку умиления. Тем временем стереотипность начала проявляться во всем: сначала — прогулка, потом — купаться, потом — спать. Суп — только с рыбой, шоколад — только с фундуком. И ни в коем случае иначе! Когда родители обращались к малышу, он не отзывался. Друзья предположили: вдруг у него проблемы со слухом? Проконсультировались со специалистом — все в порядке. Тогда Анна (так зовут маму Вани) обратилась к психиатру, которая впервые произнесла что-то непонятное: “Алалия с элементами аутизма”. И пояснила на более доступном языке: ребенок входит в свой мир. Анна не знала тогда, насколько это страшно. Эти странные дети иногда читают чуть ли ни с младенчества, иногда развиваются со значительным отставанием, иногда нуждаются в ласке, иногда не выносят прикосновений, у них бывает “лицо принца”, а бывает агрессивный вид, разрушительное поведение. Чтобы они смогли говорить, общаться, а в дальнейшем учиться, требуется ежедневная кропотливая работа родителей, врачей, педагогов, психологов. Родители Вани вряд ли привыкнут к тому, что их сынишка никогда ничего не просит, что ему не нужны проявления нежности и ласки, что он может вдруг закричать громко и пронзительно, как кричат от внезапного испуга. Беспокойство у мальчика может вызвать что угодно, даже трещинка на потолке… Пока мы с Анной беседуем, Ваня, низко опустив голову, что-то сосредоточенно рассматривает. Кажется, он полностью поглощен своим занятием и ничто вокруг его не интересует. Поймать взгляд Вани практически невозможно. Его красивые серые необычайно взрослые глаза скользнули по мне, и он снова погрузился в собственный мир. — Аутичные дети крайне избирательны в еде, игрушках, людях. Они подвержены в большей степени страхам, боятся резких шумов, чужих людей, скрипа, закрытых помещений, воды и так далее. Все, что не вписывается в сложившийся жизненный стереотип, вызывает у них страх и тревогу, — говорит психолог Галина Гатальская. — Они видят, что люди боятся их и не хотят с ними общаться, поэтому еще больше замыкаются в себе, в основном молчат, не смотрят собеседнику в глаза. Жизнь любого ребенка от рождения до трех лет определяет его интеллект и духовное развитие на все оставшиеся годы — это научный факт. По словам специалистов, чем раньше аутичные дети смогут получить комплексную помощь, тем ощутимее будет результат. К сожалению, при всем своем желании родители Вани в первые три года жизни своего сына такой помощи не получили. — Педиатр, узнав, что у ребенка аутизм, вообще никак не отреагировал. Логопеды не хотят заниматься с аутичными детьми, потому что динамики особой не видно. Даже участковый психиатр не проявлял интереса к малышу, — вздыхает Анна. — Реально мы могли раз в полгода отвозить сына в Минск к единственному специалисту, который глубоко изучал проблемы аутичных детей, — доктору Трофимовичу. Мы фиксировали поведение Вани, потом вместе обсуждали, в каких ситуациях неправильно себя ведем. Неконтактный ребенок К трем годам Ваня потихоньку начал разговаривать. Особенно ему нравилось проезжать по мосту. Каждый раз, увидев поезд, мальчик истошно кричал на весь троллейбус от переполнявшего его восторга: “Поезд! Поезд! Поезд!” И на каждый возглас радости накладывалось чье-то угрожающе-злобное: “Заткни ему пасть!” Из-за отсутствия внешних признаков заболевания Ваню воспринимают как избалованного взбалмошного ребенка. Когда Анна сталкивается в магазинах, поликлиниках, транспорте с агрессией по отношению к своему сыну, она вынуждена объяснять людям, что ее ребенок — инвалид. “Разве видно, что он инвалид? У него СПИД, что ли?” — не церемонятся “поборники” строгого воспитания. Врачи рекомендовали отдать мальчика в садик, чтобы Ваня подтянулся в развитии. На тот период мальчик был относительно контактен, и уже произносил слова. Несмотря на то, что аутичные дети, как правило, привязываются к какому-то одному человеку, который служит ниточкой, связывающей их с внешним миром, Ване пришлось за два с половиной года поменять пять (!) детских садов. — Когда мы впервые отвели Ванюшу в садик, я предупредила воспитателей, что ребенок необычный, что к нему нужно найти подход. Очень странно, что именно детсадовский психолог стала жаловаться мне на поведение Вани: “Ваш ребенок ходит по кругу, бьет себя по голове, по попе”. Пришлось перевести сына в другой сад, потом — в третий… “Иван не любит общаться со взрослыми и детьми. При обращении к нему чаще всего от контакта уходит. В коллективные игры не вступает. На занятиях и в повседневной жизни может неадекватно реагировать на замечания педагога: громко кричать, кусать себя за руку”, — это из характеристики, которую выдали Ване в детском саду. Не стану оспаривать мнение педагогов. Только мне, абсолютно незнакомому человеку, ничего не стоило войти с мальчишкой в контакт с первой же встречи. Никакого беспокойства мой визит у Вани не вызвал. Всем своим видом демонстрируя явное безразличие, он то и дело подбегал и листал вместе со мной странички семейного фотоальбома. И хотя цели у нас были разные — я рассматривала фотографии, а Ваня слушал шуршание страничек, — мы не испытывали дискомфорта. Значит, можно заниматься общим делом даже с аутичным ребенком! А когда я предложила погладить Ване спинку, он с радостью улегся рядом. В следующее посещение, только завидев меня, мальчик с удовольствием плюхнулся животиком на диван. Можно ли утверждать после этого, что ребенок неконтактен? Виновата “холодная” мать? Мальчик рос, а вместе с ним росли и проблемы. Постепенно из относительно контактного малыша Ваня превратился в замкнутого, никого не воспринимающего ребенка. Анна перечитала горы литературы по заболеванию сына, возила его на обследования в различные центры. У этой молодой женщины, с отличием окончившей школу и университет, появился комплекс вины — может, не стоило выходить на работу и отдавать сынишку в детский сад? — Скажите, ну зачем ребенка, которого с трудом понимают даже родители, отдавать на воспитание в государственные учреждения? — вопрошали меня педагоги, врачи и другие люди, знакомые с этой проблемой. Кстати, год назад, когда я познакомилась с Ваней и его семьей, думала точно так же: муж Анны неплохо зарабатывает, любит ее и сынишку, у них трехкомнатная квартира и машина. Бабушки с двух сторон в любое время готовы прийти на помощь. Зачем, спрашивается, ходить на работу, не лучше ли посвятить себя ребенку? Сегодня я так уже не считаю. Отказавшись от работы, а значит, и от общения с внешним миром, Анна добровольно заточила бы себя и Ваню в собственной квартире. — Неприятно, что у нас в основной массе отношение такое: ребенок твой — твоя проблема, — сказала мне как-то в минуту отчаяния Анна. — Пока сынишка маленький, мы еще можем как-то с ним справляться. А что дальше? Многие друзья отвернулись от нас. Они не хотят, чтобы их дети общались с Ваней. Знакомые любопытствуют: почему у вас родился такой ребенок, стараясь найти что-то порочное в нашей прежней жизни… Любопытно, что в Германии, где проблемой аутизма занялись гораздо раньше, бытовало когда-то страшное понятие — “холодная мать”. Рассматривалась версия, будто такими дети становятся от черствого с ними обращения. Сейчас специалисты убеждены, что это было величайшим заблуждением. Сухие веточки вместо игрушек За последних три с половиной года многое изменилось: в Гомеле с аутичными детьми работают несколько центров коррекционно-развивающего обучения, есть даже общественная организация “Помощь аутичным детям”. Нет уже ощущения полной безысходности, но нет и душевного покоя: родители Вани с тревогой смотрят в будущее… Ване повезло: он живет в хорошей крепкой семье, где его любят таким, какой он есть. И понимают: чтобы их сынишка мог ориентироваться в нашем, незнакомом ему, мире, нужно изучить, как обустроена его “планета”. Например, сейчас Ваня вместо игрушек любит играть с сухими веточками. А еще он может подойти к незнакомцу на улице, бесцеремонно забрать у него из рук бутылочку с газировкой и тут же ее выпить. Потому что, когда Ваню мучает жажда, все его внимание сконцентрировано только на этой самой бутылочке, а все остальное не имеет значения. Если бы мальчик сказал родителям о том, что хочет пить, они тут же напоили бы его. Но он ведь никогда не попросит, а злобно кричащему собственнику газировки этого не объяснишь… Кто знает, вдруг и вам когда-нибудь доведется встретить аутичного ребенка (а узнать таких детей можно по безвольно опущенным ручкам и ускользающему взгляду), отнеситесь к нему доброжелательно, подарите улыбку. Может, тогда он сможет задержать на вас свой взгляд дольше обычного. Каждая история должна когда-нибудь заканчиваться. Но эта, пожалуй, останется незавершенной: мы ведь не знаем, чего хочет от жизни сам Ваня. И вряд ли когда-нибудь узнаем, потому что наш прекрасный маленький принц живет в своем особенном мире, проникнуть в который не дано никому…

Наталья ПРИГОДИЧ